Minden élet számít!
Megismertünk egy gyönyörű, mosolygós Kisfiút, Noelt és Családját Pusztacsóban, Vas megyében.
Noel egy nagyon ritka betegségben szenved, amit SMA II-nek hívnak.
Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel.
A betegség egy terápiával gyógyítható, de nagyon drága, 730 millió forint.
Szeretnénk felhívni a döntéshozók figyelmét, hogy egyetlen Családot sem hagyhatunk egyedül és várhatjuk el tőlük, hogy maguk gyűjtsenek össze 730 millió forintot.
Nem lehet pénz kérdése egy fiatal Élet!
Azt szeretnénk elérni, hogy kerüljön ismét napirendre a kérdés és nyújtson Magyarország segítséget Noelnek és minden más betegnek, függetlenül attól, hogy mennyire drága egy kezelés, vagy egy gyógyterápia! 
Mi is ez a betegség?
A spinális izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás angolul Spinal Muscular Atrophy, röviden SMA, egy olyan ritka betegség, amit az SMN gén hibája okoz és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését ereményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször értintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb, a karok azon izmai, amelyek a mozgáséért felelnek, végül a bordákhoz kötődő légzést támoató izmok. A Zolgensma génterápia, a világ legdrágább gyógyító eljárása során egy vírus segítségével csak egy DNS-darabot juttatnak a szervezetbe és ennek a DNS darabnak kell beépülnie a beteg génállományba. Az eljárást követően a szervezet képes lesz önmaga előállítani a hiányzó enzimeket. Magyarországon az egészségbiztosító nem támogatja ezt a kezelést, melynek ára 730 millió forint.
Összefogás Kőszegért Egyesület Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével