Minden élet számít! Az SMA betegek Spinraza kezelése

1. Petíciónkat
   az SMA betegséggel élők közössége,
   az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete indították.

Célja a politikai döntéshozók figyelmének felhívása az SMA-val élő betegek ügyére.

A kis Zente és Levente megsegítésére elképesztő összefogás indult, ennek köszönhetően a Magyarországon élő SMA betegek helyzete is a figyelem középpontjába került.
A spinális izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka genetikai betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A betegek állapota kezelés nélkül folyamatosan romlik, leggyakrabban légzésbénulás vagy tartós gépi lélegeztetés a betegség végső kimenetele.
Jelenleg a világon két törzskönyvezett készítmény érhető el, és további gyógyszerek vannak kutatási fázisban. Ugyan egyik sem gyógyítja meg a betegséget, az engedélyezett módszerek hatékonysága bizonyított, és a klinikai kísérletek eddigi eredményei is biztatóak.
Európában eddig egyedül a Spinraza törzskönyvezett gyógyszer. Törzskönyve alapján kortól és az SMA típusától függetlenül elviekben minden beteg megkaphatja. A kezelés hatására az állapot stabilizálása (azaz a romlás megállítása) várható, de a kezelt a betegek életminősége a legtöbb esetben számottevő javulást is mutat. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő 2018 tavasza óta egyedi méltányosság alapján finanszírozza ezt a kezelést, jelenleg már több mint 50 beteg részesül terápiában. De több, mint 90 beteg még vár a Spinraza-ra, közöttük kamaszkorú és felnőtt betegek, illetve tartós gépi lélegeztetett gyermekek.
Hiszünk abban, hogy minden beteg kezelésére megéri pénzt áldozni, mert ugyanakkora, ha nem nagyobb eredmény az, ha egy önálló mozgásra egyáltalán nem képes beteg megtanul kerekesszékkel közlekedni, mint ha egy kerekesszékes megtanul járni. És ugyanilyen fontos, hogy egy önálló életet élő, dolgozó felnőtt beteg meg tudja őrizni a függetlenségét, ne szoruljon már fiatal korában folyamatos ápolásra. Sok SMA beteg él lélegeztető géphez kötve, azonban ennek nem feltétlenül kell azt jelentenie, hogy ágyhoz kötött, magatehetetlen betegek legyenek. Ők is képesek lehetnek javulásra, fejlődésre és esélyt érdemelnek a jobb életminőségre.

A NEAK hivatalos sajtóközleménye alapján 2020 januárjától bővül a biztosító által támogatott személyek köre - minden 18 év alatti beteg számíthat államilag finanszírozott kezelésre. Szeretnénk, ha ez a gyakorlatban is megvalósulna, és a többi érintett is pontosabb tájékoztatást kaphatna az elkövetkezendő években várható kezelési lehetőségeikről.

Kérjük Magyarország kormányát és a döntéshozókat, hogy elsődlegesen tartsák be az ígért keretbővítést, a későbbiekben pedig életkortól és állapottól függetlenül minden SMA beteg részére tegyék elérhetővé a gyógyszeres kezelést!

Kérjük, támogassátok minél többen az ügyünket, hogy gyermekeink, hozzátartozóink élhessenek és minél jobb életminőségben tehessék ezt meg!

• Köszönettel,
  az SMA betegek közösségének tagjai
  az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete
  
  
  

Vörösmarty-Rónai Nikoletta    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével