ADJ REMÉNYT petíció a Duchenne izomdisztrófiával született gyermekekért

A petíció átadásra került

Kedves Aláírók!

2025.04.02-án átadtuk az aláírásokat az illetékes Batthyány-Strattmann László Alapítványnak. A génterápia európai törzskönyvezése az év végére várható. A jövő évben kezdik meg a hazai támogatás előkészítését, de nem kecsegtettek sok reménnyel minket.

Az átadással kapcsolatban információk itt:

https://www.tartsukmozgasban.hu/post/tortenelmi-pillanat-volt

https://youtu.be/k6W7TtkH8D4?si=6jMN6n03Mc0fJ8Oo

Köszönjük Mindenkinek a részvételt.

Nem adjuk fel, de most várnunk kell az EMA engedélyére.

Nemes Gusztáv

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Adj Reményt petíció benyújtása

Kedves Aláírók!

Köszönjük mindenkinek, aki aláírásával támogatta a magyarországi Duchenne beteg gyermekeket. Február 28-án elérkezik a dátum, amikor lezárjuk az aláírásokat. Ezt követően összesítjük és eljuttatjuk az illetékes szervek felé annak érdekében, hogy a Duchenne beteg gyermekek kapjanak állami segítséget a génterápiához. Az eredményről a https://www.tartsukmozgasban.hu oldalon adunk ki közleményt.

Köszönettel:

Nemes Gusztáv alapító és Nemes Marcell érintett gyermek édesapja

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Adj Reményt a Duchenne-s gyermekeknek! Itt tartunk most.

Kedves Támogatóink!

Nagyon sokan aláírtátok már a petíciónkat. A papír alapú aláírásokkal együtt közeledünk a hatezer aláírás felé.

Szeretnénk ezt a számot meghatszorozni 2025. február végéig, ezért arra kérünk mindenkit, hogy segítsen egy megosztással, ismerősök bevonásával még több aláírót mellénk állítani.

Aki idegenkedik az online felülettől, az alapítvány email címére írva igényelhet egy húsz aláírást tartalmazó aláíró ívet, amit aláírhat és alá írathat ismerőseivel és visszajuttathatja azt az alapítvány számára.

Köszönjük a támogatást.

Tartsuk mozgásban a Duchenne izomsorvadással született gyermekeket!

Üdvözlettel: Nemes Gusztáv

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány 

10404302-50527083-75691011

https://www.tartsukmozgasban.hu/

Petíció megosztása

Segítsd ezt a petíciót, hogy több aláírást érjen el.

Hogyan lehet népszerűsíteni egy petíciót?

• Ossza meg a petíciót a Facebook oldalán és a petíció témájához kapcsolódó csoportokban.
• Vegye fel a kapcsolatot a barátaival.
  1. Írjon egy üzenetet, melyben részletezi, miért írta alá ezt a petíciót. Ez segít másoknak megérteni, hogy milyen fontos ez a téma, így valószínűbb, hogy ők is aláírják a petíciót.
  2. Másolja ki és illessze be a petíció webcímét az üzenetbe.
  3. Küldje el az üzenetet e-mail, SMS, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram és LinkedIn használatával.