ADJ REMÉNYT petíció a Duchenne izomdisztrófiával született gyermekekért

ADJ REMÉNYT petíció a Duchenne izomdisztrófiával született gyermekekért / Közlemények / Adj Reményt petíció benyújtása / Hozzászólások


Vendég

#1

2025-02-27 12:57

Nagyon szépen köszönöm Én kis fiam Szöllősi Áron is DMD Duchenne izomsorvadasban szenved. Enis szeretném a génterapiát.

Tisztelettel Szöllősi Szilvia

Vendég

#2

2025-02-27 17:04

Csúcs szuper nagyon drukkolok mindenkinek ,javaslatot lehetne tenni hogy az unió is támogathatná,mondjuk az oda nem adott de járt pénzt mondjuk ezeknek a gyermekek kezeléseire biztos elég lenne .esetleg bele lehetne önök szerint foglalni ..??csak egy ötlet,de hátha ....amit már eleve meg kapott az állam csak nem adtak oda.nagyon sok üdvözletem

Vendég

#3

2025-03-31 17:34

Tàmogatom a kezdeményezést! Igen, aláírom !

Vendég

#4

2025-03-31 17:34

Reményt a kicsiknek

Vendég

#5

2025-04-08 17:35

Klopcsik György

Vendég

#6

2025-04-08 17:36

Kis unokám gyógyulásáért kérek segítséget

Anonymous

#7

2025-04-08 18:06

Kedves Aláírók! 2025.04.02-án átadtuk az aláírásokat az illetékes Batthyány-Strattmann László Alapítványnak. A génterápia európai törzskönyvezése az év végére várható. A jövő évben kezdik meg a hazai támogatás előkészítését, de nem kecsegtettek sok reménnyel minket. Az átadással kapcsolatban információk az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány YouTube csatornáján és a tartsukmozgasban.hu oldalunkon a hírek között. Köszönjük Mindenkinek a részvételt. Nem adjuk fel, de most várnunk kell az EMA engedélyére. Nemes Gusztáv NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány