A MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FELNŐTTEK NAPPALI ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN

A MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FELNŐTTEK NAPPALI ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN

Tisztelt Döntéshozók!

Petíciónkkal szeretnénk felhívni az emberek és a döntéshozók figyelmét, mindazokra az országos és rendszerszintű súlyos problémákra, hiányosságokra, melyek az autizmus diagnózissal rendelkező magas támogatási szükségletű Autista Fiatalok, Felnőtt Gyermekeink nappali ellátásának megoldatlanságát érinti.

A magas támogatási szükségletű Autista fiatalokra, felnőttekre az intézmények egyáltalán nincsenek felkészülve, az autizmus specifikus ellátáshoz szükséges tárgyi - személyi feltételek nem biztosítottak. Nagyon sok helyen az állami és egyházi fenntartású intézményekben nincs autizmus specifikus gyógypedagógiai fejlesztés, nincs autizmus specifikus gyógypedagógus, gyógypedagógiai asszisztens, autizmushoz értő logopédus, pszichológus, pszichiáter, konduktor, (stb.). Nem kapják meg az egyéni, sajátos képességeiknek és állapotuknak megfelelő speciális és szintentartó fejlesztéseket, foglalkozásokat melyeket az autizmus szakértői bizottság (team) és / vagy szakorvos javasolt, előírt. Mindezek hiányában az autizmus diagnózissal rendelkező Fiatalok, Felnőtt Gyermekeink Ellátatlanok, ez veszélyezteti a testi, lelki és értelmi fejlődésüket! 

Sehol nincsenek adatok arra-vonatkozóan, hogy a Magas Támogatási Szükségletű Autisták vonatkozásában hány ellátatlan van hazánkban. Erről egyetlen érdekvédelmi szervezetnél, sem más szervezeteknél nem készült statisztika.

A teljesség igénye nélkül:

• A Szülők, Hozzátartózók beszámolnak arról, hogy az egyházak, különböző szeretet szolgálatok ha fel is vállalják az autisták, és más fogyatékossággal élő személyek ellátását, gondozását, fejlesztését, erősen megválogatják, hogy kiket vesznek oda fel! Szakmai és szakemberi hiányosságokkal küzdenek, nincs autizmus specifikus fejlesztés, gyógypedagógus szakember, férfi ápoló, gondozó, noha a szülők jelezték ezeket a hiányosságokat az intézmény felé! Az intézmény a dolgozók képzéseit nem finanszírozza mindamellett, hogy nagyon sok gondozottat zsúfolnak egy nagy terembe, melyre max. 2 gondozónő van. Nincs kialakítva úgynevezett nyugiszoba, ahova az ellátottak rövid időre elvonulhatnának. A túlzsúfoltság, a speciális ellátás hiánya az ellátottakból gyakorta vált ki agressziót, viselkedésváltozást melyeket az ott dolgozók a szakmai hiányosságuk és szakmai hozzánemértésük miatt nem tudják szakszerűen kezelni, az ellátottakat (jobb híján) azonnal haza vitetik a szülővel és az ellátását azonnal megszüntetik! Az intézmény akkor is így dönt ha az ellátottnak nincs további, másik kijelölt nappali intézmény.

• Autizmusban súlyosan érintett fiatalok és felnőttek, akik nagyon nehézkes kommunikációs képességekkel, öngondozási, önellátási képességek nagymértékű hiányával és a végrehajtó mechanizmusok súlyos sérültségével küzdenek, a mai kifejezés szerint magas támogatási szükségletű Autisták, olykor veszélyeztető magatartással, 16 évesen a tankötelezettségi korhatárt elérve kikerülnek az oktatási rendszerből, számukra nincs autizmus specifikus nappali ellátás! Ennek hiányában, legfejjebb a helyi Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona (ENO) látja el őket mindamellett, hogy az ellátottak sokan és zsúfoltan vannak, az ott dolgozók szakmai és szakemberi hiányosságok mellett, a tárgyi és személyi feltételek egyáltalán nem biztosítottak, nem megoldottak, az autizmus specifikus ellátás, fejlesztés nem biztosított, ez miatt - jó esetben - ha felvételt is nyer(t), esetlegesen heti két alkalommal 2-2 órányi időtartamra veheti igénybe az ellátást. Sajnos nincs olyan hazánkban, sem nappali ellátást nyújtó, sem bentlakási lehetőséget biztosító intézmény, mely számukra megfelelő lenne és biztosítani tudná az őket –törvényileg is- megillető ellátást, fejlesztést. A bentlakásos otthonok, támogatott lakhatást biztosító otthonok ha nyitottak is az Autisták ellátására mindenhol hosszú - többéves (20-30 év) várólisták vannak, de a középsúlyos - súlyosan érintett autistákat a diagnózisuk miatt nem veszik fel! Felvételi tilalomra és / vagy szakemberhiányra hivatkozva elutasítják a jelentkezőket.

Az országban legtöbb intézmény egyáltalán nem alkalmas autizmus diagnózissal rendelkező, magas támogatási szükségletű Autista fiatalok, felnőtt személyek ellátására. Az országos és rendszerszintű súlyos hibák, hiányosságok miatt ezek a családok otthonukban, szegregáltan kényszerülnek élni, - amely egyikőjüknek sem jó. Azonban ha a gondozó szülőt éri valami, vagy megbetegszik, nincsenek jó megoldások arra, hogy a magas támogatási szükségletű Autista Fiatalok, Felnőttek biztonságos és emberhez méltó életet élhessenek. A 0-24 órában történő folyamatos figyelés, a váratlan helyzetekhez való alkalmazkodás hiánya, az ő élet- és bioritmusukhoz való alkalmazkodás, a hangulatingadozások, az anyagi nehézségeiken túl erősen próbára teszi a szülőket, noha hiába vannak néhol közöttünk szakmabeliek is. Vannak napok, amikor azt tudjuk elkönyvelni sikernek, hogy túléltünk egy napot... szerencsésebb esetben sérülések nélkül.

A legtöbb ellátatlanul maradt családnak a krízishelyzetek kezelésére nincs megoldás, akár egy orvosi vizsgálat, egy vásárlás vagy gyógyszerkiváltás is komoly kihívást jelent. Folyamatos félelemben élünk, hogy “mi lesz akkor, ha mi nem leszünk”- akár csak rövid ideig is - nem tudjuk ellátni autista felnőtt gyermekeinket.

Nincsenek nappali ellátók, Nincsenek bentlakásos otthonok, Nincsenek foglalkoztatók, NINCSENEK „KRÍZISOTTHONOK”, arra az esetre ha a szülő megbetegszik, vagy akut beavatkozásra van szükség kórházi körülmények között. Kérdés hol kerül elhelyezésre egy magas támogatási szükségletű Autista Fiatal, Felnőtt személy egy ilyen helyzetben, mert a különböző hivatalok is csak tárják kezeiket, ha ez a kérdés napirendre kerül. Feleslegesen kilincselünk a különböző Hivatalos szerveknél, pl. Humánszolgáltató Központok, Polgármesteri Hivatalok, Gyámügyi Hivatalok, (stb.). Nincs rá finanszírozás, nincs szakember. Ezt a választ kapjuk.

TÉNYLEGES SEGÍTSÉG NINCS!

• Hazánkban sok az egyedülálló szülő - Édesanya, aki egy, kettő, vagy három autizmussal élő gyermekét neveli fel egyedül. Vannak akik többször költöztek több száz kilométert annak érdekében, hogy gyermekei megfelelő ellátást kapjanak. Van ahol a nagyobbik magasan funkcionáló autista felnőtt, a kisebbik értelmileg akadályozott, társuló epilepsziával, autizmusában súlyosan érintett aki 16 éves koráig egy egyházi fenntartású autizmus specifikus intézménybe járt, majd el kellett hagynia az intézményt, mivel a fenntartó csak eddig az életkorig biztosít ellátást. Utána egy - a lakhelyüktől több, mint 200 km-re lévő - civil fenntartású intézménybe került - fejlesztő iskolába járt 23 éves koráig, valamint lakóotthoni ellátást is kapott. Esetükben azért volt szükség a bentlakásos intézményre, mert a két autista gyermek számára az együttélés nehezített pálya volt, a nagyobbik gyermek életkilátásait jelentősen csökkentette a kisebb testvérének a jelenléte. Ha lett volna bármi segítségük, akkor valószínűleg elkerülhető lett volna az intézményi elhelyezés. Két évvel ezelőtt, új vezető jött az intézménybe ami jelentősen megváltoztatta a helyzetüket, a sok szakmai hiba következtében a gyermek állapota jelentősen megromlott, elhanyagolták, bántalmazták ott valamint az Édesanya engedélye és tájékoztatása nélkül elkezdték gyógyszerezni! Ezek az embertelen bánásmódok, az alapvető jogok súlyos megsértése adott okokat arra, hogy az Édesanya véglegesen haza vitte és Ő gondozza, látja el.

• Egy Édesanya aki 3 gyermeket nevelt fel egyedül, semmi támogatást nem kap. Hónap végére már sakkoznia kell azon, hogy mit vehet meg! A lakóotthonban, - ahol 8 fő autista is él – az intézmény nem értesítette az Édesanyát az ott történt problémás és balhés esetekről! Nem derült arra sem fény pl., hogy, mi módon, lett jobb oldali felkartörése(?) amivel a lakóotthonban dolgozók a sűrgősségire sem vitték be az Autista felnőtt gyermekét! A történtek után az Édesanya haza vitte, otthon ápolta - gondozta. A hosszú otthonlét után a lakóhelyhez közeli nappali ellátóba felvették, a papírok tömkelege után az “előgondozást” kezdték el 1 órás időtartamokkal. Csak néhány alkalommal voltak, de már ezidő alatt is több sérelem érte az Autista fiatalt. Az intézményben dolgozók ezalatt a rövid idő alatt is sorozatos szakmai hibákat, vétségeket követtek el, - egyetlen óra leforgása alatt 3 felügyelő/gondozó váltotta egymást az ellátottnál. Az előre nem jelzett személycserés váltások az autista fiatalt az addig meglévő nyugodt állapotából kizökkentették és előidézték nála a meltdown-t( dühkitörés). Az ellátotton maradandó külsérelmi nyomok is voltak, - mindkét alsó lábszárán hosszú időn keresztül látható csúnya és fájdalmas kék foltok, maradandó sérülések keletkeztek. A történtekkel kapcsolatban az intézményvezető nem volt hajlandó sem információt sem tájékoztatást adni a Szülő kifejezett kérésére sem! Ezt követően az intézményvezető a jogszabályra ( 1/2000. (I. 7.) SZCSM rendelet ) hivatkozva és a nemsokkal előtte módosított házirendre hivatkozva a nappali ellátást azonnali hatállyal megszüntette! Sem az intézményvezető, sem a fenntartó (önkormányzat) sem az intézmény igazgató (eszii) nem törekedett az érdemibb/jobb megoldásra, de a probléma orvoslására sem. Az intézmény nincs felkészülve az úgynevezett “B” tervre sem, az ott dolgozók az epilepszia tüneteit, rohamokat nem ismerik fel! Nem fogadnak el más intézményből gyógypedagógus szakember áltat nyújtott és / vagy felajánlott segítséget! Az ellátott(ak) számára az egyénre szabott - autizmus specifikus szempontokat figyelembevevő - szakmai javaslat bevezetésének alkalmazása az intézményvezető részéről kimerül(t) annyiban, hogy "egy szisztematikus módszer begyakorlása hosszú és sok időt vesz igénybe"!

Az önkormányzati fenntartású intézmények (nappali ellátók) vonatkozásában, ugyan ha a jogszabályban előírtak szerint járnak is el azonban az autizmus specifikus szemléletű szakmai szempontokat egyáltalán nem veszik figyelembe! A gyakorlat hiányával alkalmaznak/vesznek fel különböző - szakmai és gyakorlati tapasztalat nélküli embereket - dolgozókat akik előtte más területeken dolgoztak (pl. idősek otthona). A munkába állás kezdetén a dolgozók ha kapnak is valamennyi (kb. 30 órás) alapképzést, a gyakorlati része azonban egyáltalán nincs kidolgozva. Ezekben az intézményben gyakoriak a dolgozók részéről történő nagyarányú fluktuációk, az ellátottak mellett és a helyszínek között rögtönzöttek a személycserés váltások. Egyetlen óra leforgása alatt 3-4 gondozó is váltja egymást egy ellátott mellett annak ellenére, hogy ez semmilyen módon nincs előre jelezve az Autista fiatal számára!

Szakmailag megalapozott, indokolt és alátámasztott az, hogy az előre bejósolható, vagy a váratlan helyzeteket, történéseket előre jelezzék az autisták számára, a minél biztonságosabbá és kiszámíthatóbbá tételére. Ehhez olyan kétoldalú kommunikációra van szükség, amit ő is megért, illetve aminek lévén legalább alapvető dolgokat jelezni tud. Az eszközök hiánya vagy a következetlen alkalmazása a helyzet rosszabbodásához vezethet. Esetlegesen előre nem várt viselkedésbeni változást vagy olykor agresszivítást válthat ki.

Az intézményekben az intézményvezetők önhatalmú, öncélú intézkedéseket tesznek, mert a szülők tájékoztatása nélkül, a szülők meghatalmazása és beleegyezése nélkül intézkednek és / vagy veszik fel a kapcsolatot pl. az orvosokkal. Ez nem csak etikátlan de adatvédelmi szempontból is erősen aggályos! Az intézmények a nappali ellátásokat elutasító határozataikban a jogviszony megszüntetésére a Szociális törvény 101§ (2) a) pontjára is hivatkoznak, mely szerint: „az ellátott másik intézményben történő elhelyezése indokolt vagy további intézményi elhelyezése nem indokolt”. Valamint sajátos eljárás az is, hogy noha a nappali ellátás szüneteltetéséhez nincsenek meg ehhez a jogi lehetőségei, mégis kényszerhelyzetbe állítják a szülőket. A problémakezelés illetve a valós megoldások helyett az intézmény(ek)ben dolgozók jólétéhez, kényelméhez igazítják az ellátást, ezért akár azonnal házirendet módosítanak, és bebástyázzák magukat a törvényekkel és a jogszabályokkal. Mára divattá vált gyakorlatuk az, hogy az ellátásokat azonnali hatállyal megszüntetik mindamellett, hogy az ellátottaknak nincs kijelölve másik vagy további intézmény ahova mehetne. Legújabban pedig a bentlakásos otthonban elhelyezést javasolja. Mindamellett, hogy országos szinten a bentlakásos otthonok, támogatott lakhatást biztosító otthonok vonatkozásában - azoknál a családoknál ahol valamilyen oknál fogva tartós elhelyezésre van/lenne igény, vagy ebben gondolkodnak, eleve kirekesztődnek, mivel - ezek az intézmények erősen megválogatják, hogy kiket vesznek fel, mert a középsúlyos - súlyos értelmi sérült Autistákat a diagnózisuk miatt sorra elutasítják, nem veszik fel! 

Az intézmények ( bentlakásos otthonok, támogatott lakhatások) gyakran látatatlanból hoznak meg elutasító döntéseket, határozatokat, mindenféle előgondozás és / vagy indoklás nélkül.

Noha az országban több olyan Nappali Intézmény jött létre, melyek Szakmai Programja alapján kifejezetten az autizmus spektrumzavarral élő fiatalok ellátására jöttek létre. Így nem tartjuk elfogadhatónak, hogy éppen az autizmus spektrumzavarukból fakadó problémák miatt szüntetik meg az intézmények a jogviszonyokat. Az ellátás nélkül maradt autisták szociálisan még inkább beszűkülnek, az eddig elsajátított készségek leépülnek, egyre inkább hátrányba kerül minden szempontból a szolgáltatások hiányában.

A nappali ellátók intézményvezetői az önérdekű jogérvényesítéseikkel teljesen kizárták, kirekesztették és súlyosan diszkriminálták az autizmus diagnózissal rendelkező magas támogatási szükségletű Autista fiataljainkat, felnőtt gyermekeinket, alapvető jogaikat súlyosan megsértették ami miatt a családok otthon maradásra kényszerültek. A segítségnyújtás és megoldási stratégia hiányában minden irányból ellehetetlenítették a helyzeteinket, élhetetlenné tették fiatal, felnőtt Autistáink és családjaik mindennapjait, egyúttal teljes mértékben kizárták őket a társadalmi életből, a szakmai és szakemberi segítségnyújtás hiánya miatt veszélybe került az állapotuk, ami hanyatlás felé irányult. Sok egyedülálló szülőnek az egyetlen és utolsó esélye volt ahhoz, hogy Autista felnőtt gyermekét a nappali ellátóban úgymond “biztos helyen tudva”, újra munkába állhasson, dolgozhasson és pénzt kereshessen! 

Hazánkban nincs egyetlen olyan intézmény, sem nappali ellátást nyújtó, sem foglalkoztató, sem bentlakási lehetőséget biztosító, amely a Magas Támogatási Szükségletű Autisták számára megfelelő lenne és biztosítani tudná az őket  -törvényileg is - megillető ellátást, fejlesztést.

Ezt a megállapítást tette az Alapvető Jogok Biztosa az AJB-1175/2023. számú ügyben készült jelentésében is.

Lásd: https://www.ajbh.hu/documents/10180/1da6632a-388d-cb81-663c-69dbf10561d7?fbclid=IwAR0BZXbzL8G3H5pLCtuj_E8HEYDUfu7_ZBdDqZ4cs6FNCMQVvbs5d3a5gFA

A társadalomnak nem meg,- és kivetnie kellene közülük őket, hanem ehelyett megbecsülni, minden erejükkel segíteni őket, hiszen egy társadalmat az határoz meg, ahogy az elesettekkel bánik. Egy jól prosperáló állam elemi érdeke lenne az ő felzárkóztatásuk, fejlesztésük, integrációjuk, ezt nem nehéz belátni. Miközben autizmus diagnózissal rendelkező, magas támogatási szükségletű Autista fiataljaink, felnőttjeink és más fogyatékossággal élő személyek számára az életük a tét ebben a történetben! Sokuk a nappali ellátókban, bentlakásos otthonokban, mindennapokban elszenvedett sérelmeik miatt,- szó szerint- a pszichiátriára jut, jól funkcionáló autisták fenyegetőznek öngyilkossággal, sok magas támogatási szükségletű Autistát és más fogyatékossággal élő személyt az intézményekben mélységesen megaláznak, bántalmaznak, begyógyszereznek, kikötöznek, megvernek, megkínoznak, emberi méltóságukban súlyosan sérülnek, és még dokumentált nyoma sincs! Van ahol a szülő sem mer feljelentést tenni, a retorziótól félve. A szülők a napi harcok miatt a különféle hatósággal vívott küzdelmeikbe belefásulva, megtörve a túlélésre játszanak inkább, és megalkusznak mindennel, várnak valami jobb időkre, hogy bekövetkezik valami csoda.

Hogy lehet ezt ma a 21. században Európa közepén megcsinálni, hogy a közoktatásból kikerülve autizmus diagnózissal rendelkező, magas támogatási szükségletű Autista fiataljainkat, felnőtt gyermekeinket veszik semmibe a szociálpolitikában, a társadalompolitikában, az egészségügyben és megalázó módon kell azért még nekik küzdeniük, hogy egyáltalán életben tudjanak maradni!? Erre aligha vannak válaszok. Ez Autista fiataljaink, felnőtt gyermekeink jogainak súlyos, többrétű megcsorbítását jelenti!

Nem lehet azt megtenni, hogy legalább azt a szintű törődést nem adja meg egy ország kormánya, amit egy másik Autista fiatal, felnőtt gyermek megkap máshol a világon.

 Az ő életük ugyanis az elhibázott döntések miatt tragédiába torkollik, és a bürokrácia útvesztőjében elvész. Amíg a társadalom azon veszekedik kinek mennyi jár, az Autista fiataljaink, felnőtt gyermekeink a saját érdekeikért nem tudnak kiállni, (nem tud még kiabálni sem ha megalázás éri valamely intézményben, mert mondjuk állapotánál fogva nem tud beszélni…). A közoktatási rendszerben, korábban elérhető volt az autizmus specifikus szemlélet, fejlesztést – segítséget - támogatást kaptak Autistáink a gyógypedagógusok és gyógypedagógus asszisztensek által. De az autizmus specifikus szemléletet, gyógypedagógus, gyógypedagógus asszisztens, autizmusban jártas szakemberek, autizmushoz értő orvosok, pszichológus, pszichiáter, stb. alkalmazását, foglalkoztatását és ennek feltételeit a nappali ellátók, bentlakásos otthonok működési rendszerük jogszabálya az egészségügyi, szociális és társadalompolitikai törvények nem írják elő. Ezért nemcsak, hogy az egész nappali ellátásokat, bentlakásos otthonokat/támogatott lakhatásokat látjuk veszélyben, de legfőképpen a magas támogatási szükségletű Autista fiataljainkat, felnőtt gyermekeinket is! Ez semmihez sem mérhető, nem összehasonlítható! Szó szerint az életük a tét!

A hiba országos és rendszerszintű, azon komoly állami beavatkozás nélkül nem lehet segíteni.

A szülők kétségbeesve próbálják védeni Autista és más fogyatékossággal élő gyermekeiket, fiataljaikat, felnőttjeiket, de a hatóságok egymásra mutogatnak. Nincsenek egyértelmű hatáskörök megnevezve, nem tudják még az érintett szervek sem, hogy kinek mi a pontos feladata! A szülők hiába is fordulnak bárhova, ha sérelem éri őket vagy Autista fiatal, felnőtt gyermekeiket, mert nem kapják meg az ellátást az intézményekben, bizony gyakorta érik őket mindenféle atrocitások. Ha valaki felettes szervhez fordul, a felettes szerv saját maga ellen indít belső vizsgálatot, például a fenntartó esetében.

Ne a szülőktől, legfőképpen ne az egyszülős családoktól várják azt az anyagi hozzájárulást, amely a jelenlegi intézményekben - legyen az állami, egyházi vagy civil fenntartású -, elvárt és kötelező a bekerüléshez. Ezek a családok rendkívül kiemelt hátrányos helyzetben vannak, nem tudnak munkát vállalni, Autista fiatal, felnőtt gyermekeiket gondozzák 0 – 24 órában minimálbérért, melyről a döntéshozók meg vannak győződve, hogy elegendő a megélhetésükhöz. De az intézmények egyszeri támogatási díja (beugró) több milliós nagyságrendeket jelent, és ehhez még a nagyon magas (több száz ezer Ft) havi térítési díjak hozzáadódnak. Akik már nem aktív korúak, elérve a nyugdíjas korhatárt, ők miből tudják eltartani gyermeküket, vagy ha egészségi állapota már nem engedi a szülőknek a gyermekükről való gondoskodást, akkor miből finanszírozzák és hol, melyik intézményben gyermekeik ápolását, gondozását. Sok kérdés megoldatlan, nyitott a jelenlegi ellátórendszerben. Nem kapunk válaszokat, sem jó megoldásokat kérdéseinkre, és ezek nagyon sok családot érintenek országos szinten. Több évtizedes, ha nem évszázados elmaradásban vagyunk a nemzetközi elvárásokhoz képest, az európai értékek mellett messze elmaradunk.

Az az ország, melynek szétzüllött az oktatáspolitikája, társadalompolitikája, egészségügyi és szociálpolitikája, mire számíthat? Mi számít értéknek egyáltalán ma Magyarországon?

Autista fiataljaink, felnőttjeink nem szorulnak ápolást-gondozást nyújtó intézményi ellátásokra. Az ellátásuk, lakhatásuk, gondozásuk a mindennapokban megoldottak. Azonban napjainkban nagyon sok egyedülálló szülő és hátrányos helyzetű család él, akiknek NEM részesül az Autista fiatal, felnőtt gyermeke az állapotának és képességeinek megfelelő fejlesztésekben. Ezek a családok nem tudják magánúton finanszírozni a magánfejlesztéseket, mert nincsenek olyan gazdasági helyzetben.

Ezért, minden módon azt szeretnénk elősegíteni, hogy a magas támogatási szükségletű Autistáink egyéni szükségleteiknek kielégítéséhez, fenntartásához, a szociális készségeik fejlesztéséhez és fenntartásához és a társadalmi integrációhoz való joguk, illetve alapvető jogaik érvényesüljenek hazánkban. A nappali intézményből történő kizárásuk egy sor jogot sért, pl. az emberi méltósághoz való jogot, a társadalmi integrációhoz való jogot, a szociális biztonsághoz való jogot, a testi-lelki egészséghez való jogot, képességeik fejlesztéséhez ill. fenntartásához való jogot, (stb.).

Magas Támogatási Szükségletű, Autizmussal élő személyek – Definíciója:

A támogatási szükséglet azt jelenti, hogy az egyén a különböző képességterületeket érintő fejlődési elmaradások, veleszületett vagy szerzett sérülés, károsodás következtében nem képes a társadalmi részvételre. Társadalmi részvétel alatt értjük többek között a szükségletek kielégítését (fiziológiai szükségletek, szociális szükségletek, kommunikáció szükséglete, stb.), a társadalmi normáknak való megfelelést (ideértve a beilleszkedést szolgáló társas készségeket), az önkifejezést, a sikerélményekhez való hozzájutást, a szabadidő értelmes eltöltését - ideérve a kulturális javakhoz való hozzáférést-, de akár a társadalmi hasznosság megélését is. 

 A magas támogatási szükséglet azt jelenti, hogy a személy önállóan nem képes az alapvető szükségletek kielégítésére, szinte minden területen segítségre, támogatásra van szüksége. A támogatás mértéke területenként - a sérülés mértékétől függően - eltérhet, de jellemzően mindenütt magas vagy nagyon magas.

Az autizmus spektrum zavar esetében a magas támogatási szükséglet főként az autizmus által érintett területeken, vagyis a szociális készségek és a viselkedés, a kommunikáció, a tevékenységek tervezése és kivitelezése - ezzel összefüggésben az önállóság, önkiszolgálás - területén jelentkezik. 

 A magas támogatási szükségletű, autizmussal élő személyek esetében a támogatásnak illeszkednie kell az egyéni képességstruktúrához, a segítőknek alkalmazniuk kell  az evidencia-alapú, autizmus specifikus eszközöket, ilyenek különösen a tér-idő szervezés, az alternatív kommunikáció vagy a vizuális segédeszközök használata. 

 Az intézményi átvezetések során a magas támogatási szükségletű, autizmussal élő személyek számára egyéni átvezetési tervet kell készíteni, mely tartalmazza a támogatás során alkalmazott eszközöket, illetve az átvezetés időtervét, lépéseit.

Érintett alkotmányos jogok és alapelvek:

• A nemzetközi jogi kötelezettségek és a belső jog összhangja [Alaptörvény Q) cikk (2)- (3) bekezdés]: „Magyarország nemzetközi jogi kötelezettségeinek teljesítése érdekében biztosítja a nemzetközi jog és a magyar jog összhangját. Magyarország elfogadja a nemzetközi jog általánosan elismert szabályait. A nemzetközi jog más forrásai jogszabályban történő kihirdetésükkel válnak a magyar jogrendszer részévé.”;

• Az emberi méltósághoz való jog [Alaptörvény II. cikk]: „Az emberi méltóság sérthetetlen. Minden embernek joga van az élethez és az emberi méltósághoz, a magzat életét a fogantatástól kezdve védelem illeti meg.”

• Az egyenlő bánásmód követelménye és az esélyegyenlőség előmozdításának elve [Alaptörvény XV. cikk (1)-(2) bekezdés]: „A törvény előtt mindenki egyenlő. Minden ember jogképes. Magyarország az alapvető jogokat mindenkinek bármely megkülönböztetés, nevezetesen faj, szín, nem, fogyatékosság, nyelv, vallás, politikai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül biztosítja. ”

• A fogyatékossággal élő személyek kiemelt védelme [Alaptörvény XV. cikk (5) bekezdés]: „Magyarország külön intézkedésekkel védi a gyermekeket, a nőket, az időseket és a fogyatékkal élőket.”

Alkalmazott jogszabályok:

• A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény (Magyarországon kihirdette a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről szóló 2007. évi XCII. törvény; a továbbiakban: CRPD)

• A szerződések jogáról szóló Bécsi szerződés (Magyarországon kihirdette a szerződések jogáról szóló, Bécsben az 1969. évi május hó 23. napján kelt szerződés kihirdetéséről szóló 1987. évi 12. törvényerejű rendelet)

• A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (a továbbiakban: Fot.) – A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény (a továbbiakban: Szoctv.) – Az Országos Fogyatékosságügyi Programról (2015-2025.) szóló 15/2015. (IV. 7.) OGY határozat (a továbbiakban: OFP) – Az Országos Fogyatékosságügyi Program végrehajtásának 2022. évig tartó Intézkedési Tervéről szóló 1187/2020. (IV. 28.) Korm. határozat.
  

Az AJB-1175/2023. számú ügyben készült jelentéséhez, az Aosz elnök tájékoztatója szerint, a magas támogatási szükségletű, magára, vagy magára és másokra is veszélyeztető viselkedésű autista személyek nappali intézményi ellátása – különös tekintettel az 1/2000. SzCsM rendelet hivatkozott rendelkezésére – az alábbiakkal kell, hogy bírjon az emberi méltóságot tiszteletben tartó szolgáltatás biztosítása érdekében:

• „IRÁNYELVEK Az autizmussal élő személyek számára nyújtott szociális szolgáltatások autizmus-specifikus feltételrendszerének kialakításához” című dokumentumban foglaltak ismerete és alkalmazása.

• Előfordulhat az autizmus és társuló intellektuális képességzavarnak olyan nagyfokú súlyossága, hogy az ellátást igénybe vevő autista személy képességeit támogató módszertan kismértékben alkalmazható, amikor a viselkedése önmagára nézve és másokra nézve egyaránt veszélyt jelent. Ezekben az esetekben kiemelt fontosságú a magas autizmus szaktudással és tapasztalattal bíró szakemberek alkalmazása, egy ellátott mellé minimum 1, de inkább 2 fő segítő egy időben történő biztosítása.

• Az intézmény fizikai környezete olyan kialakítással rendelkezzen, hogy mind infrastrukturális, mind ergonómiai, mind gépészeti szempontból a lehető legmagasabb szintű biztonságot nyújtsa. A gépészeti elektronikai, informatikai, villanyszerelési, bútorzati berendezések ne legyenek mozdíthatók (lehetőleg falba süllyesztett), távolról vezérelhető technikák segítségével is lehessen működtetni (például „okos otthonokban” alkalmazott módszer tegye lehetővé a távolról történő áramtalanítást szükség esetén).

• Biztosított az ingerek kiszűrésére, mérséklése, az abból fakadó extrém viselkedések megelőzése és kezelése érdekében (az épület fekvése, árnyékolók, fűtő-hűtő berendezések).

• Elegendő tér a szorongások mérséklésére, a fizikailag veszélyes helyzetek elkerülésére, vagy kezelésére (például speciális technikák alkalmazásával biztonságosan lehessen megfogni, megnyugtatni).

• A munkatársak nagyon szoros együttműködése, a veszélyes viselkedés kezelésének kockázatainak vállalása. A munkatársak ezirányú felkészítése, olyan védőfelszereléssel való ellátása, amelyek megvédik őket az esetleges sérülésektől; a magasabb terheléssel és kockázattal járó feladatellátás elismerése, az elvárható munkaidő tervezése.

• Gyógypedagógiai, pszichológiai, pszichiátriai, egészségügyi és rendvédelmi diszciplináris szakértői együttműködés megvalósulása. Az ellátást igénybe vevő személy egészségügyi problémáinak kizárása, a kockázatok felmérése, megelőzése. Az elnök szakmai véleménye szerint nem vezethet az egyén állapota rendvédelmi intézkedésekhez, felelősségre vonásokhoz sem a szolgáltatást igénybe vevő személy, sem az ellátását biztosító szakemberek tekintetében. Minden fél biztonságát, méltóságát garantálni kell. Ehhez komoly, szoros együttműködést kell kialakítani minden szereplő részvételével, amelynek az alapja az autizmus és az abból fakadó élethelyzet, valamint a módszertan pontos ismerete.

Az AJB-1175/2023. számú ügyben készült jelentéséhez, az Aosz munkatársai nem ismernek olyan intézményt hazánkban, amely a fentiekben részletezett szakmai kritériumoknak megfelel. Az elnök leszögezte azt is, hogy az ellátáshiány miatt az érintett családok terhei nőnek, az autista személyek állapota romlik, ami krízishez vezet. A krízishelyzet egyre fiatalabb életkorban jelenik meg. A krízisben lévő autista személy ellátására pedig egyre inkább a fentiekben részletezett típusú szükséglet jelenik meg az ellátórendszerben.

Következésképpen, az Irányelvekben foglalt feltételrendszer jogszabályban és ellátórendszerben történő biztosítása nem várhat tovább. Hangsúlyozta, hogy egy jól felkészült ellátórendszerben is szükség van magasan felkészült, magas biztonsági fokozatú intézmény(ek)re, így annak létrehozására hazánkban is nagy szükség lenne. Az elnök hozzátette azt is, hogy az emberi méltóságot tiszteletben tartó, az egyén szintjén elérhető érzelmi biztonságot nyújtó személyi és tárgyi feltételeket a jogszabályi környezet nem biztosítja, finanszírozás nem kapcsolódik hozzá.

Az Irányelvekben foglaltakhoz:

• Az Belügyminisztérium Gondoskodáspolitikáért Felelős Államtitkársága elődje több fejlesztést is elindított az állami ellátórendszerben, amelyek megvalósítását kérjük.

• Az AOSZ bevonása a fejlesztésekbe, melyek valódi eredményekkel valósuljanak meg, illetve közreműködésével a javaslataik megvalósulása garantálva legyen.

• A külföldi jó gyakorlatok megvizsgálását követően a magas támogatási szükségletű autista személyek ellátásában létrejött intézményeknél ezek megvalósuljanak.

• A finanszírozás biztosítása a magasabb szakmai felkészültséghez, illetve a szakmai feltételrendszerhez, a feltételek folyamatos ellenőrzés mellett.

A magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőtt gyermeket nevelő Szülők az alábbiakat követeljük:

• 1.,Azonnali intézkedések egyike legyen egy válságtanács létrehozása, melyben a szülők érdekképviselete is közvetlenül jelen van, és meghatározó, azaz aktív, konstruktív szerephez jut a döntések hozatalában! Nem fogadjuk el azt, hogy a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt gyermekek szülei érdekképviselete nélküli Kerekasztal egyeztetéseket, megbeszéléseket folytassanak, szervezzenek, vagy kivitelezzenek! Nélkülünk az semmis! Tűzzenek ki időpontokat ahol a szülők képviselete jelen van.

• 2.,Segítse elő a kormány a valódi integrációt a magas támogatási szükségletű Autista fiatalok, felnőttek esetében, ne csak mondva csinált kirakatpolitikát folytasson!

• 3.,A magas támogatási szükségletű Autista és más fogyatékossággal élő fiatal, felnőtt gyermek szülőjének legyen joga a szabad intézményválasztáshoz, ebben semmilyen korlát ne legyen! Legyen kötelező és biztosított minden nappali ellátóban, bentlakásos otthonban/támogatott lakhatásban csoportonként egy - egy, de legalább intézményenként egy autizmus specifikus szakirányú végzettséggel rendelkező szakember, gyógypedagógus, ez mellett 4 - 6 fős csoportonként, legalább 3-4 gondozó biztosítása.Töröljék el az úgynevezett szakmai alapító okirathoz kötést, hogy fogadóképes-e egy intézmény, mert ennek csak egyoldalú funkciója van, hogy ki lehet bújni a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek fogadása alól, amivel az ő esetükben tulajdonképpen diszkriminációt valósít meg a nappali ellátás, és a bentlakásos otthon/támogatott lakhatás. Noha, azokban az intézményekben sem működik az integráció, ahol a szakmai dokumentum, (Alapító okirat) tartalmazza az érintett terület fogadóképességét! Tehát kvázi nincs érdemi funkciója! Nem fogadjuk el azt az érvelést, hogy költségvetési hiány vagy hely hiány van! Találjon rá megoldást a kormány, hogy legyen valódi szakember, ott ahol kell, és annyi amennyi kell. A kormány teremtse meg az ehhez szükséges feltételeket, legyen az személyi, anyagi, vagy tárgyi eszköz. Ösztönözze megfelelően az adott intézményeket a fogadóképességhez, és az őt fejlesztő, foglalkoztató gyógypegagógust, gondozót is megfelelő és átlátható anyagi vonzatokkal! A szülőnek legyen joga egyenrangú partnerként bármely szereplővel, magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt gyermekével kapcsolatos ügyekben az intézményekben érdemben eljárni, mert a szülő ismeri legjobban a gyermekét, és ő biztosan a legjobbat akarja számára! Ő az elsőszámú érdekképviselője!

• 4., Különítsen el a Központi Költségvetés egy alapot a Fogyatékosügyre, melyet másra nem használ fel és legyen annak külön fejlesztésre, foglalkoztatásra elkülönített alapja. Legyen ez átlátható, és nyilvános mindenki számára elérhető, hogy mire használták fel!

• 5., Olyan Intézményi Reformot kell végrehajtani ahol az első számú érték az ellátott! A külföldi jól működő intézmények, ott ahol az integráció jól működik, a követendő példákat azonnal alkalmazni kell, be kell adaptálni a hazai szabályzásba, és gyakorlatba! Ehhez állítson fel a kormány egy kutatóműhelyt, amely ezeket a külföldi példákat feltárja, elemzi, és hatékony átültetésére javaslatot tesz. Legyen az átültetésre ésszerű, gyors határidő szabva.

• 6.,Terjessze ki a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek fejlesztésében, foglalkoztatásban való bent maradását a fejlesztésekbe, foglalkoztatásokba való bejutás egyértelmű támogatásával, ottani fejlődésekhez vonatkozó segítésével is, legyenek nyitottak a nappali ellátók, bentlakásos otthonok/támogatott lakhatások akár pozitív diszkrimináció alkalmazása árán is. Országunkban egyetlen intézményben nincs ilyen lehetőség jelenleg. Ez hiba.

• 7., Minden eszközzel törekedjenek arra, hogy a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek megfelelő és ingyenes fejlesztést kapjanak, valamint lehetőséget a terápiás célú pl. zene, sport, művészeti, kutya/lovas terápia és más igény szerinti fejlesztésben, mert ezek a hatékony terápia részei. Magas támogatási szükségletű Autista fiataljaink, felnőttjeink és más fogyatékossággal élő személyek nagy százalékban integrálhatóak lennének a munka világába is, ha megkapják az állapotuknak és képességeiknek megfelelő segítséget! Ami a társadalomnak is sokkal előnyösebb, mintha nem vesz róluk tudomást, és mint megtűrt, lenézett személyekként kezeli őket, mert nem azok, hanem értékes emberek.

• 8., Mozdítsa elő hatékonyan a társadalmi elfogadást, amennyire csak lehet, hiszen ez mindenkinek érdeke és egy állam gazdasági és társadalmi haszna, amit ebből nyer, nem elhanyagolható! Legyen fő műsoridőben a médiában ismertető sugárzása a magas támogatási szükségletű Autistákról és más fogyatékossággal élő személyekről, vagy más propagandával támogassa, hogy a lakosság a társadalom elfogadóbb legyen a sérült embertársainkkal élőkkel. A gyermekek kapjanak felvilágosítást már az általános iskolában a magas támogatási szükségletű Autista és más elesetekkel szembeni elfogadás fontosságáról!

• 9., Találjon módot a támogatásra a magas támogatási szükségletű Autista - barát munkahelyeket illetően sokkal intenzívebben az eddigieknél, hiszen sok magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek szeretnének tevékenykedni, értéket teremteni, a jövedelemre nekik is szükségük van, tehát legyenek védett munkahelyek, valós munkák, távmunka lehetőségek számukra, mert jelenleg nincs ehhez valós hozzáférés!

• 10., Az elkülönített Fogyatékossági alapból a nappali foglalkoztatók, bentlakásos otthonok/támogatott lakhatások támogatására is jusson. Átláthatóságot, nyilvános adatokat kérünk ebben is!

• 11., Magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőttet gondozó szülő kaphasson jelentős kedvezményeket az adózásban, illetve a lakáshoz jutásban, hasonlóképpen a Csok-hoz, legyen egyenértékű a legmagasabb kategóriával, hiszen ezek a szülők  magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőtt személyt gondozó ápoló esetén is, a gondozott vagy ápolt korára való tekintet nélkül - mint az európai országok többségében, hiszen rendkívül jelentős munkát végeznek, amely az állam számára is hasznos. Nem vitatható, hogy magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőtt személyt gondozni vagy ilyen személyt ápolni óriási teher a családoknak, amely mindenképp több megbecsülést érdemel az adott állam részéről!

CRPD 1. cikke értelmében a jelen Egyezmény célja valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.

CRPD 4. cikk értelmében a részes államok kötelezettséget vállalnak arra, hogy biztosítják és elősegítik valamennyi alapvető emberi jog és szabadság teljes megvalósulását valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül.

AUTIZMUSSAL ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGI KARTÁJA

Az autizmussal élő embereknek ugyanazokkal a jogokkal és kiváltságokkal kell rendelkezniük,
melyeket az európai népek élveznek ott, ahol vannak ilyen jogok, és úgy, hogy ezek a jogok
az autizmusban szenvedő személyek érdekeit a legjobban szolgálják.

Ezeket a jogokat bővíteni, védeni és érvényesülésüket valamennyi államban szorgalmazni kell.

Az Egyesült Nemzeteknek az Értelmi Fogyatékos Személyek Emberi Jogairól (1971), valamint a Fogyatékos Személyek Jogairól (1975) szóló deklarációját, valamint az emberi jogokról szóló egyéb érvényes nyilatkozatokat figyelembe kell venni, és különösen az autista személyek esetében az alábbiakkal kell azokat kiegészíteni:

1. JOG az autista személy képességének megfelelő, teljes és önálló élethez.
2. JOG a hozzáférhető, független és pontos klinikai diagnózishoz és vizsgálathoz.
3. JOG az elérhető és megfelelő oktatáshoz.
4. Az érintettek és képviselőik JOGA az összes, jövőjüket érintő döntéshozatalban való
részvételre, kívánságaik lehetőség szerinti tiszteletben tartására.
5. JOG az elérhető és megfelelő lakóhelyhez.
6. JOG a megfelelő fizikai feltételekre, segítségre és támogató szolgáltatásra, a valóban produktív, független és méltóságteljes élet biztosításához.
7. JOG olyan nagyságú jövedelemhez vagy fizetéshez, amely megfelelő élelem, ruházkodás, lakás és egyéb életszükségletek biztosítására elegendő.
8. JOG a lehetőségeikhez mért részvételre a számukra kialakított szolgáltatások megtervezésében és irányításában.
9. Megfelelő tanácsadáshoz és gondozáshoz való JOG az érintettek testi, mentális és spirituális egészségének fenntartására, beleértve a megfelelő kezelést, egészségügyi ellátást az összes szükséges óvintézkedésekkel, úgy, hogy azok az egyén érdekét legjobban szolgálják.
10. JOG a tartalmas, diszkriminatív és sztereotip megoldásoktól mentes foglalkoztatáshoz,
szakmára való felkészítéshez; a tréning és szakmaválasztás az egyén képességeinek és választásának tekintetbevételével kell, hogy történjen.
11. JOG az elérhető és megfelelő közlekedéshez, szállításhoz és szabad mozgáshoz.
12. JOG a részvételre a kulturális, szórakoztató, pihenést biztosító, és sport-aktivitásokban.
13. Egyenlő JOG a közösségben folyó aktivitások, szolgáltatások és lehetőségek használatához.
14. JOG a kizsákmányolástól, kihasználástól és erőszaktól mentes, szexuális és egyéb kapcsolatokhoz, beleértve a házasságot is.
15. Az érintettek és képviselőik JOGA a törvény előtti jogi képviseletre, jogi segítségre, és jogaik teljes körű védelmére.
16. Az autista személyek JOGA, hogy életüket pszichiátriai vagy egyéb korlátozó intézménybe való indokolatlan bezárástól való félelem vagy azzal való fenyegetettség nélkül élhessék.
17. Az autista személyek JOGA, hogy fizikai bántalmazás vagy elhanyagolás áldozatává ne váljanak.
18. Az autista személyek JOGA, hogy farmakológiai abúzus vagy hibák áldozatává ne váljanak.
19. Az autista személynek és képviselőjének JOGA van minden információhoz, amelyet a vele kapcsolatos személyes, orvosi, pszichológiai, pszichiátriai és pedagógiai kartonok, feljegyzések tartalmaznak.

(Autism-Europe Kongresszus, Hága, 1992.05.10.)

Kérjük Önöket, hogy a törvényekben foglaltak szerint szíveskedjenek cselekedni, ami az állam feladata, kötelessége, és biztosítani a hiányt potló nappali ellátókat, támogatott lakhatásokat, kríziskezelőket, illetve ellátni ezekben az intézményekben dolgozó szakemberek hiányát, a tárgyi feltételeket és a megfelelő környezetet, ami segíti a szakemberek munkáját és magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt gyermekeink fejlődését.

HA ELOLVASTAD ÉS EGYETÉRTESZ VAGY ÉRINTETT VAGY A TÉMÁBAN valamilyen formában, kérjük írjátok alá minél többen hogy később el tudjuk juttatni a Döntéshozókhoz.

Személyesen is érintettek vagyunk a témában mivel gyermekeink magas támogatási szükségletű Autista fiatalok, felnőttek és hazánkban sehol nincsenek számukra megfelelő intézmények, nincsenek szakemberek, melyek által az állapotuknak és képességeiknek megfelelő speciális fejlesztéseket megkaphatnák.

A megosztásokat köszönjük, szeretnénk ha minél több érintett családhoz eljutna a Csoportunk elérhetősége: 
Facebook: www.facebook.com/groups/8451969558171512/

Köszönjük szépen a támogatást és a segítséget!

Török Ibolya MATÁSZA Csoport 
(MATÁSZA - Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja)

Török Ibolya (MATÁSZA - Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja)    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével