AUTIZMUS DIAGNÓZISSAL RENDELKEZŐ GYERMEKEK, FIATALOK, FELNŐTTEK ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI SZFÉRÁBAN!

Tisztelt Döntéshozók!

Petíciónkkal szeretnénk felhívni az emberek és a döntéshozók figyelmét, mindazokra az országos és rendszerszintű súlyos problémákra, hiányosságokra, melyek az Autizmus diagnózissal rendelkező (SNI) - től kezdve a Magas Támogatási Szükségletű Autisták, illetve a Súlyos - Halmozottan Fogyatékos Személyek ellátásának megoldatlanságát érinti az Életút kilátástalansága, mely minden szekciós területen megoldatlan. 

Magyarországon nincs arra vonatkozó hivatalos adatbázis vagy - felmérés, hogy a fogyatékkal élők között mekkora az autista személyek aránya, így erre vonatkozóan csak becslések léteznek. A diagnosztikai központok és - eljárások fejlődésével, terjedésével párhuzamosan azonban mára egyre több autista személyt regisztrálnak az országban - jelenleg az autisták elfogadott előfordulását a népesség 10 és 20 tízezreléke közé teszik, tehát meglehetősen sok érintettről beszélnek a szakemberek.

A Magyarországi régiókban sokasodó szociális problémákra, a csak részben kiépült szociális és gyermekvédelmi ellátórendszer igyekszik megoldást találni. A „speciális" alapellátási formák jelentős része azonban szinte teljesen hiányzik a régiókban, és hasonló a helyzet az átmeneti ellátások terén is.

A fogyatékkal élők számára a nappali ellátást vagy tartós bentlakást nyújtó intézmények a kapacitásuk felső határán működnek, illetve a várakozók száma is megdöbbentően magas (többéves előjegyzések).

Kiemelt ellátási területükön sem épült még ki olyan komplex támogató rendszer, amely megfelelően reagálna az autista, értelmi fogyatékkal élő emberek szükségleteire, igényeire. A Magyarországon élő érintett családból több százra tehető azoknak a száma, amelyben fogyatékkal élő személy él, a hozzátartozó pedig munkanélküli. Ezek a családok különböző, gyakorlatilag nehezen hozzáférhető szociális segélyekből próbálnak fennmaradni, ezzel együtt azonban megélhetésük, létfenntartásuk is kilátástalan és a fokozatos ellehetetlenülés fenyegeti őket.

Az autizmus skálája széles spektrumot ölel fel, az enyhe érintettségtől a súlyos állapotig, a halmozottan sérült emberig. Minden 100 típusosan autista gyermekből kb. 5 válik önálló felnőtté. A 100 főből 25-30-ra tehető azoknak a száma, akik jelentős fejlődést mutatnak, de továbbra is támaszt, ellenőrzést igényelnek - az egész életre szóló speciális támogató, védő környezetet azonban a család ilyen távlatokban nem tudja biztosítani. Emellett óriási gond az, hogy bár a fogyatékosokat ellátó alapfokú iskolarendszer többé-kevésbé kiépült, azonban a családban élő, autista, jó képességű autista, autisztikus gyermekek, fiatalok az iskolarendszerből kikerülve szakma és kilátások nélkül reménytelen helyzetbe kerülnek.

2022 novemberében és decemberében, két vármegye (Győr-Moson-Sopron és Veszprém) szociális szolgáltatási helyein készített, online, szakmai célcsoport által kitöltött kérdőíves felmérést mely rávilágít arra a súlyos problémára ami miatt ma Magyarországon nem megoldott az Autizmusban érintett gyermekek, fiatalok, felnőttek "ÉLETÚTJA"

A Petíció nem tartalmazza a dokumentum teljes terjedelmét, az alábbi weboldalon tekintheti meg a dokumentumot:
https://ojs.lib.unideb.hu/parbeszed/article/view/13133/11487   

A szociális intézmények szolgáltatási/ellátási nehézségei, belső megoldási mechanizmusai és szükségletei – egy szakmatámogatási- és fejlesztési problématérkép alapvonalai:

A fókuszpontban az áll, hogy a szociális intézmények milyen aktuális szolgáltatási/ellátási nehézségekkel és kihívásokkal szembesülnek mindennapi működésük során, ezekre miként tudnak saját belső erőforrásaik, mechanizmusaik és kapacitásaik mellett adott pillanatban reagálni, illetve milyen konkrét, kézzelfogható szükségletek és igények fogalmazódnak meg a módszertani szakmai támogatás, a szakmafejlesztés lehetséges irányai, formái és beavatkozásai szempontjából.

Összesen 24 általános, és 55 specifikus probléma lett beazonosítva és felmérve. A feltárt eredmények egy szakmatámogatási- és fejlesztési problématérkép kidolgozását alapozzák meg. Az ezen elemzési célokat szolgáló empirikus vizsgálat alapját 2022. novemberében és decemberében, két vármegye (Győr-Moson-Sopron és Veszprém) szociális szolgáltatási helyein készített, online, szakmai célcsoport által kitöltött kérdőíves felmérés adatbázisa jelenti. Összesen 201 darab elemezhető személyi kérdőív alkotja a mintát, amely 166 szociális szolgáltatási helyet reprezentál a vizsgált két térségben. Három markáns alapprobléma egyértelműen kiemelkedik súlyossága, jelentősége szempontjából a felmért tényezők komplex halmazából. A szociális ellátórendszer legnagyobb problémája egyértelműen az alacsony bérekkel összefüggő komplex kihívás. A működési nehézségek rangsorának második elemét az adminisztrációs terhek jelentik, a harmadik kulcstényező pedig a munkatársak pszichés-mentális leterheltsége.

Kulcsszavak: szociális szolgáltatások, általános és speciális problémák, támogatási igények, szakmafejlesztési irányvonalak, problématérkép

A szociális ellátási-szolgáltatási nehézségek, kihívások és szükségletek felmérésének eddigi tapasztalatai:
A vizsgálat hazai és nemzetközi szakirodalmi hátterét jelentő tanulmányok alapján kirajzolódó kép a problémarendszer összetettségét és rendszerszintű jellegét egyértelművé teszi. A hazai szociális szolgáltatások főbb jellemzőit (1993 és 2018 között) összefoglaló tanulmány szerint a „szociális szabályozás alá tartozó szolgáltatások naponta mintegy 600 000 embernek nyújtanak segítséget ma Magyarországon.

Összesen 24 általános, és 55 specifikus probléma lett beazonosítva és felmérve.

Problémák a finanszírozás kérdéskörében:
Feszítő aktualitást jelent a szektorban dolgozó szakemberek bérrendezése, hiszen enélkül a szakemberek pályán tartása és az új szakemberek beléptetése sem lehetséges. Lényeges problémaként merül fel az állami finanszírozás rendezése, a fejlesztési források kiszámítható biztosítása infrastrukturális jellegű beruházásokra (is). Fontos lenne a szociális szolgáltatások fenntartó szerinti finanszírozási diszkriminációjának megszüntetése, a valódi szektorsemlegesség megteremtése, mivel jelenleg az állami és egyházi fenntartók számára a szolgáltatások biztosítására bővebb források állnak rendelkezésre, mint a civil/nonprofit fenntartóknak.

Humán erőforrás válság:
A szociális életpályamodellel foglalkozó egyik legfrissebb értékelő tanulmány alapján megállapítható, hogy „a nagymértékű fluktuáció, a növekvő szakemberhiány, a felsőfokú szociális képzésekre jelentkező fiatalok számának folyamatos csökkenése, a pályán lévő szakemberek kiégése arra hívja fel a figyelmet, hogy az ágazat fejlesztése terén rendszerszintű változásokra van szükség . Az ágazat számos kiemelten fejlesztendő területe között a humánerőforrás-fejlesztés, a szociális szakma presztízsének növelése, a szakemberek motiválása, a minőségi munka elismerése, a karrierpálya egységes rendszerének kialakítása napjainkra kiemelt aktualitású feladattá vált”

Szabályozás elégtelen volta:
Jogalkotási kiszámíthatatlanság jellemzi a szociális szolgáltatásokat szabályozó jogszabályokat, amik a folyamatos változtatások miatt egyre nehezebben átláthatók, méretükből és szerkezetükből adódóan pedig nehezen kezelhetők a gyakorló szakemberek számára.

A szolgáltatási szerkezet, intézményi hálózat nem megfelelő, sok esetben csak névlegesen fedi le az ellátási területet, illetve a tényleges igényeket kapacitáshiány miatt nem tudja ellátni. A szolgáltatási struktúra elaprózott, nem hatékony; a modellkísérleti programok működése több éve esetleges.

A szektor adminisztrációs kötelezettségei az elmúlt évek során a szakmai munka kárára tovább nőttek, a jelenlegi adatkezelés nem felel meg a GDPR követelményeknek.

A fenti, tagadhatatlanul súlyos problémák ellenére, felelős szakemberként nem lehet eltekinteni attól a ténytől, hogy a felsorolt problémák mind külső jellegűek, a finanszírozásra, a szolgáltatási szerkezetre, a humán erőforrás válságra, a jogszabályi előírásokra - változásokra, tehát olyan tényezőkre mutatnak rá, melyekre – a szektor gyenge önérvényesítő / érdekvédelmi erejét alapul véve (MELEG, 2021) – eleve kevés a ráhatása az egyes szociális szolgáltatásoknak.

"A szakmai önsajnálattal szemben a kritikai magatartás jelenthetne elmozdulást” (VARSÁNYI, 2006). Varsányi elsődlegesen arra hívja fel a figyelmet, hogy a szociális szolgáltatások működési problémáinak belső alapjai is vannak. Tanulmányában a szakemberek együttműködési készségének hiányosságaira, az esetkezelés dominanciájára (ami sokszor eredményez hierarchikus és pszichologizáló kapcsolatot a szolgáltatást igénybevevővel), az oly sokszor betöltött, degradáló adományosztó szerepre és a problémákat elfogadó, azok nyomán magukat sajnáló szakmai szerepekre világít rá. „B. Erdős Márta megjegyzése szerint a szociális munka gyengén monopolizált terület, a szakma képviselői nincsenek abban a pozícióban, hogy meg tudják védeni a saját területüket. Ezt jól jelzik azok a folyamatok, amelyek során újabb és újabb foglalkozások jönnek létre, amelyek a szociális munka területéből hasítanak ki egy részt (például a mentálhigiénikusok, közösségszervezők)” (BERGER, 2019:107). A szociális munka gyenge monopolizáltsága egyúttal a szolgáltatások működésére is hatást gyakorol. A szektor fent felsorolt problémái talán ebből is eredeztethetők. A pénzügyi problémák „megoldása” elsődlegesen ugyanúgy a pályázati forrásokra épül, mint az emberi erőforrás esetében. Emellett a problémák csökkentésére adományt gyűjtenek, átcsoportosítanak, összevonnak az érintett szervezetek. A fenntartók sokszor élnek kompenzálással az általuk fenntartott intézmények tekintetében, ha erre lehetőségük van (pénzmaradvány, átcsoportosítás stb.). A legjobban azonban az alábbi vélemény foglalja össze a helyzetet: „Pénzügyileg a fenntartó a döntéshozó, amelyre egyre kevesebb ráhatása van a szakmának. A szakma, a szolgáltatás alárendelődik a pénzügyeknek. Teljes forráshiány jellemző. Ezeket a problémákat nem lehet kezelni. Vannak helyi szponzorok és pályázati anyagok beadása, de ez csak tűzoltás, semmiképpen sem megoldás!” 

A fenntartó típusa alapján az összesített probléma-index az egyházi fenntartású intézményeknél a legmagasabb (2,8 pont). Az erőforrás alapú problémáknál az egyházi és központi fenntartású intézmények pontszámai emelkednek ki (2,9 pont). A pénzügyi probléma-index mind a négy fenntartási típusnál kiugró (2,8 - 3,0 pont), a rendszer egészében jelentkező generális kihívásként. A szakmai probléma-index értéke a központi fenntartású intézményeknél viszont jóval alacsonyabb (2,2 pont).  

A válaszadók az általános problémák megkérdezése során lehetőséget kaptak egyéni gondok (olyan, a saját szolgáltatásukra jellemző problémák, melyek a fentiekben nem kerültek nevesítésre) megnevezésére is. Az egyéni válaszok három nagy kategóriába sorolhatók: − egyrészt ugyanazokat, a fentiekben már besorolt problémákat ismételték meg a válaszadók (pl. szupervízió hiánya, infrastrukturális problémák, túlterheltség stb.); − másrészt olyan valóban nagyon speciális, csak az adott intézményre jellemző problémákat vetettek fel, melyekre szakmatámogatási válasz nem adható (pl. „SNI gyermekek speciális iskolájába nehéz a bejárás. Pl. „Kamond - Ajka távolság” vagy „szolgálati lakás hiánya pályakezdőknek”); harmadrészt pedig az aktuális történések fényében reagáltak, szintén nem a szakmatámogatási csoport hatókörébe tartozó kérdéseket felvetve (pl. rezsiáremelés, megélhetési válság). ​

Ahogy az általános problémák esetében, úgy itt is több olyan kitöltő volt, aki nem látott saját megoldást a speciális problémák kezelésére. A „nincs megoldás” jellegű válaszokhoz adott indoklások kiemelik, hogy a szakmaiság mindig alárendelt a pénzügyi megoldásoknak. Szintén indokként szerepel, hogy a társszakmák sokszor nem tekintik partnernek a szociális ellátásból érkező, alacsonyabb társadalmi presztízzsel bíró szakmákat (pl. pszichiáter szakorvos a szociális munkást), ezért az együttműködési problémákat bizonyos területeken nehéz megoldani. A harmadik indok pedig egyszerűen a szolgáltatások hiánya, melyekkel nem tudnak mit kezdeni a terepen dolgozó szakemberek, hiszen a szolgáltatások létrehozása nem az ő, hanem a fenntartók döntésén múlik, akik nem szakmai indokok, hanem financiális érdekek mentén döntenek.

A belső megoldások között nagyon gyakran szerepel, akár saját, személyes kapcsolati tőkét is mozgósítva az együttműködés keresése más területekkel, szakemberekkel, intézményekkel, szolgáltatásokkal. Ezek az együttműködések viszont sokszor az adott szakember kapcsolati hálójának következményeként állnak elő, nem feltétlen azért, mert kötelező jogszabályi előírás a kooperáció. Mindez azt is jelenti, hogy ha a személyes kapcsolat nincs meg, nincs együttműködés sem. Ha létezik más, a szolgáltatást igénybevevő számára megfelelő szolgáltatási forma az adott területen, akkor tovább gondozzák az adott ügyfelet.

Ez egyfajta profiltisztításnak is felfogható a szociális szolgáltatások területén. A kulcskérdés mindig az, létezik-e a megfelelő szolgáltatás? Végül, a nagyon speciális problémák esetében (pl. szenvedélybeteg ellátások területén nehéz az ellátottak bevonása a szolgáltatásba), speciális eszközökhöz nyúlnak a szakemberek. Ilyen lehet például a lakosság, a közvélemény befolyásolása, érzékenyítése a probléma és az ezzel a problémával élők felé.

Kérjük Önöket, hogy a törvényekben foglaltak szerint szíveskedjenek cselekedni. Az állam feladata és kötelessége biztosítani a feltételeket és ezeket a feladatokat egyenlő esélyekkel megteremteni. Személyesen is érintettek vagyunk a témában mivel gyermekeink SNI, Magas Támogatási Szükségletű Autisták illetve Súlyos -Halmozottan Fogyatékos Személyek.

MATÁSZA HANGJA

A megosztásokat köszönjük, szeretnénk ha minél több érintett családhoz eljutna a Csoport elérhetősége: 
Facebook: MATÁSZA HANGJA 

Köszönjük szépen a segítséget!

Török Ibolya - MATÁSZA HANGJA Informális Csoport Vezetője

Török Ibolya - MATÁSZA HANGJA Informális Csoport Vezetője    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével